Nesta seção, apresentamos a origem do atual Projeto Acadêmico de Extensão Comunitária, a partir do artigo produzido na disciplina de Projeto Integrador I, de autoria dos acadêmicos:
Alencar Mendes
Universidade Alto Vale do Rio do Peixe – UNIARP.
Caçador, Brasil
Aloir Borges Junior
Universidade Alto Vale do Rio do Peixe – UNIARP.
Caçador, Brasil
Andrieli de Medeiros Soares
Universidade Alto Vale do Rio do Peixe – UNIARP.
Caçador, Brasil
Elisângela de Lima Azeredo
Universidade Alto Vale do Rio do Peixe – UNIARP.
Caçador, Brasil
Gregory Willian Buczek
Universidade Alto Vale do Rio do Peixe – UNIARP.
Caçador, Brasil
Orientados pelo Professor Mestre Pedro Paulo Baruffi
HANSENÍASE: ALÉM DE UM PROBLEMA DE SAÚDE, UMA
QUESTÃO SOCIAL E DE LUTA PELA GARANTIA DE DIREITOS
INTRODUÇÃO
A temática desenvolvida no presente artigo é a análise da hanseníase como doença capaz de acarretar impactos sociais ao portador e à sociedade ao seu redor, apesar de sobejamente conhecido que há tratamento e garantia de impedimento do contágio. Como fazer com que o portador e a sociedade possam, por meio do conhecimento a respeito do tema, tratar esse assunto com mais naturalidade, mais dignidade, e fundamentalmente mais humanidade?
Tendo em consideração que a Hanseníase ainda é uma doença que possui vários estigmas, o presente buscou apresentar alguns objetivos:
a) a elaboração da análise histórica da hanseníase, com enfoque nos aspectos das consequências da doença na vida dos portadores e da sociedade à volta;
b)apresentação das legislações existentes a respeito do tema, com suas garantias de direitos aos portadores da doença;
c) e por fim, a elaboração de material orientativo, didático e de fácil visualização, que possa explicar a doença, seu tratamento, a prevenção ao contágio, a prevenção de sequelas e, quando estas existirem, a existência da garantia de Direitos, por meio da legislação.
É de fundamental importância observar a Hanseníase, além de um problema de saúde, visto que é uma questão social e de luta pela garantia de direitos, em virtude disso, o artigo buscou abordar este tema.
O presente trabalho de pesquisa e extensão propõe averiguar a literatura existente a respeito do tema da hanseníase, focando menos em seus aspectos clínicos e mais em sua condição limitante da vida em sociedade. A falta de informação atinge, inicialmente, os próprios pacientes que, desconhecendo os aspectos mais fundamentais e precoces de manifestação da doença, acabam por negligenciar sinais e sintomas, prejudicando o prognóstico de evolução da doença. Esta mesma falta de informação atinge de maneira ainda mais intensa à sociedade que, ignorante das causas, possibilidades de tratamento, capacidade de virtual bloqueio do contágio, e ainda, enraizadas questões históricas, religiosas e quase culturais, ainda teimosamente permite haver cerceamento de direitos aos portadores e alta carga discriminatória aos pacientes, afetando sobremaneira seu convívio social e o empoderamento como cidadãos plenos de direitos.
Por fim, propomos a utilização de um método eficaz e claro de comunicação, como impulsionador da informação, transformando a existência de legislações e direitos em verdadeira garantia do exercício destes direitos, através da disseminação da informação.
ANÁLISE HISTÓRICA, TRATAMENTOS, DIREITOS E GARANTIAS AOS PORTADORES DE HANSENÍASE
1. ANÁLISE HISTÓRICA.
A Hanseníase, conhecida desde o Antigo Testamento como lepra, é uma doença infectocontagiosa de evolução crônica que se manifesta, principalmente, por lesões cutâneas com perda de sensibilidade térmica, dolorosa e tátil. Entretanto, quando se analisa sobre sua origem há contradições, pois algumas pesquisas atuais afirmam que hanseníase surgiu no continente africano ou asiático (BIERNATH, 2017).
Na Bíblia Sagrada encontram-se citações sobre a doença, tratando a mesma como uma praga. Os capítulos de 13 e 14 do Levítico mencionam que caso aparecessem na pele do povo hebreu, manchas brancas deprimidas (lepra) deveriam ser isolados até que as manchas desaparecerem. O teor dos capítulos citados assemelha-se a uma espécie de tratado de medicina, em linguagem da época, e com os conhecimentos existentes naquele momento histórico.
De acordo com o médico e dermatologista brasileiro Diltor Vladimir Araújo Opromolla (1981, p.1):
[...] é difícil afirmar, com certeza, a época do aparecimento de uma doença baseada em textos antigos, a não ser que haja uma descrição razoável da mesma com citações dos aspectos que lhe são mais característicos. Se não for assim, e se nos basearmos apenas em dados fragmentários e em suposições dos tradutores daqueles textos, o assunto se torna confuso e gera uma série de falsas interpretações.
No Egito, a doença já existia por volta de 4.300 a.C., desde a época de Ramsés II, sendo que dois séculos antes de Cristo, foram encontradas evidências objetivas da doença em esqueletos egípcios.
De acordo com a médica dermatologista Letícia Maria Eidt (2004), a literatura chinesa antiga apresenta algumas referências de doenças que seus sintomas assemelhavam-se à hanseníase. Em um dos livros traduzido entre 2698-2598 a.C., aparece o termo li-feng para designar paralisia grave e descrever um estado mórbido que causava sintomas idênticos a hanseníase. Outra referência, datada em 600 a.C., usa os termos lai ping e Ta Feng para relatar a doença que um dos discípulos de Confúncio foi acometido, porém a descrição é imprecisa e acaba deixando incertezas.
Entretanto, uma das mais autênticas descrições da hanseníase é encontrada em um manuscrito chinês, escrito cerca de 190 a.C. O mesmo retratava uma doença que causava a perda de sensibilidade e o aparecimento de manchas vermelhas que inchavam, podendo até mesmo provocar a perda dos pelos das sobrancelhas, cegueira e vários outros sintomas semelhantes à Hanseníase.
Opromolla (1981, p.2) alegou que nos tempos antigos, muitos outros lugares da Terra fizeram referências a hanseníase, porém na realidade o que houve foram traduções equivocadas de termos designando diferentes doenças. Por exemplo, nos tempos babilônicos o termo “lepra” foi usado para referir-se a uma doença escamosa.
Na Europa e no Oriente Médio, a hanseníase teve alta incidência, durante a Idade Média, especialmente devido às condições insalubres de vida nas sociedades medievais, propícias ao contágio e à sobrevivência do agente causal da doença.
Somente em 1873, o bacilo causador da lepra foi descoberto. Tal proeza ocorreu devido aos estudos do médico norueguês Gerhard Amaue Hansen, por isso mais tarde a doença recebeu o nome de “hanseníase”, em homenagem ao seu descobridor (SANTOS, Vanessa).
A doença chegou ao Brasil com os primeiros colonizadores portugueses, pois a hanseníase não havia entre os indígenas brasileiros, assim como em outras regiões da América. Para a disseminação da mesma, muitos escravos africanos contribuíram.
Foi no Rio de Janeiro que os primeiros casos da doença foram notificados, no ano de 1600, cidade que foi berço do primeiro “lazareto”, ambiente que tinha como objetivo abrigar os leprosos, funcionando como uma espécie de segregação obrigatória para casos suspeitos e de internação compulsória e permanente para casos comprovados da doença.
Devido à ampliação da agricultura, novas terras passaram a ser colonizadas, e com isso ocorreu a necessidade de mão-de-obra. Em decorrência disso, houve migração de várias pessoas doentes distribuindo-se em diferentes regiões do território brasileiro.
Com a disseminação da hanseníase novas medidas foram tomadas, como por exemplo, os doentes tinham que andar com a cabeça coberta e com os pés calçados para não infectarem os caminhos por onde passassem, além do uso obrigatório de uma indumentária especial.
Na capital paulista, em 1836, já haviam sido inseridas leis, às quais proibiam a parada de doentes na cidade, sob pena de expulsão e internação hospitalar (MAURANO, 1939). Além da implantação de leis que impossibilitavam que hansenianos mendigassem na cidade, principalmente em pontos de maior movimento.
Nos períodos entre 1912 e 1920 constituiu-se uma fase intermediária da história da hanseníase no território brasileiro, sendo notário como problema para as autoridades sanitárias. As iniciativas para o controle da doença na época eram o recenseamento, a notificação obrigatória do paciente e daqueles que tinham convívio, a conhecimento da Saúde Pública, o isolamento obrigatório no domicílio, desde que não apresentasse risco aos demais.
Atualmente, desde 1954, o internamento compulsório dos doentes acometidos de hanseníase foi abolido por lei.
As regiões norte e nordeste são as mais afetadas, a taxa de prevalência da doença em todo o Brasil varia entre 0,4 a 17 casos por 10.000 habitantes, no entanto de acordo com a Organização Mundial de Saúde os estados de Santa Catarina e Rio Grande do Sul já eliminaram a hanseníase como problema de saúde pública.
2. TRATAMENTOS USADOS NO COMBATE A HANSENÍASE NO BRASIL.
A hanseníase, popularmente conhecida como Lepra, é uma doença crônica de possível transmissão, com sinais compulsórios e investigação obrigatória em toda extensão territorial brasileira. Sendo que a mesma é capaz de infectar enorme número de pessoas, atingindo especialmente a pele e o sistema nervoso periférico, posteriormente causando lesões neurais (BRASIL, Ministério da Saúde).
Hoje em dia a doença tem tratamento e cura, mas nem sempre foi assim, demorou muito tempo para surgir um medicamento que comprovadamente poderia curar a hanseníase. No entanto, o Brasil continua ocupando o segundo lugar no ranking de países que mais registram novos casos de hanseníase, perdendo apenas para a Índia, em virtude disso, o país permanece priorizando a doença como um dos mais importantes problemas de saúde pública.
Até a década de 1930, as doenças eram tratadas, no mundo inteiro, por meio de medicamentos produzidos à base de substâncias presentes na natureza.
O primeiro tratamento a ser utilizado contra a hanseníase era com o óleo de chaulmoogra, há discussões se esse tratamento realmente curava a doença ou apenas atacava os sintomas. As observações clínicas da época apontam para ambos os resultados.
Segundo Laurinda Maciel (2004, p. 111):
O óleo de Chaulmoogra, em injeções, cápsulas ou aplicado sobre a pele, foi a forma menos agressiva de tratamento e que apresentou menores complicações nos pacientes e, por esta razão, era consenso entre os médicos.
Apesar dos esforços de pesquisa envidados no sentido de aperfeiçoar o tratamento da lepra utilizando-se os derivados das chaulmoogras não foram suficientes para construir sua aceitação inequívoca entre os médicos. Os efeitos colaterais desse tipo de terapêutica criavam muitos problemas. Além disso, era um tratamento muito longo e com uma efetividade questionável, pois não havia consenso acerca das reais possibilidades de cura.
Surge então, a partir da década de 1950, começou o tratamento ambulatorial com sulfona (diamino-difenil-sulfona), que acabou demonstrando bons resultados terapêuticos e baixo custo financeiro. A dapsona (DDS) firmou-se então, como a principal droga anti-hansênica e estratégica para o controle da doença (GOULART et al. 2001).
Posteriormente, a partir de 1962, a clofazimina (CFZ), e a rifampicina (RMP).
No entanto, a monoterapia apresentava-se como a causa mais frequente de desenvolvimento da resistência ao medicamento e a utilização de, no mínimo, duas drogas potentes ajudariam a superar esse problema.
Tendo conhecimento desse fato, a OMS, em 1981, introduziu a quimioterapia combinada com três drogas, conhecida como Poliquimioterapia, que consiste no uso das três drogas consideradas as melhores, a saber: DDS + CFZ + RMP.
Esse é um dos dois métodos de tratamento utilizado hoje em dia, o outro é com a utilização de corticoides que são usados para modificar e estimular efeitos hormonais, muitas vezes para reduzir a inflamação e aumentar o crescimento e a reparação tecidual.
Depois de vários anos e diversos medicamentos testados finalmente a cura foi achada e com efeitos colaterais fracos, atualmente se pessoa for diagnosticada cedo sua chance de cura é muito grande.
3. A QUESTÃO DOS DIREITOS DOS PORTADORES DE HANSENÍASE
A partir do entendimento do problema como uma doença, iniciaram-se as iniciativas e tratativas para a busca por direitos aos portadores desta doença. Podem ser citados alguns, como o tratamento gratuito, a garantia de ter suas informações mantidas em sigilo, reabilitação em todos os níveis terapêuticos, recebimento gratuito de órtese e prótese, auxílio doença, isenções tributárias, pensão especial e a aposentadoria por invalidez, na qual esses direitos são garantidos através de diversas legislações.
O direito a saúde está classificado como direito fundamental de segunda geração e previsto de forma específica no texto constitucional nos termos do artigo 6°:
Art. 6º São direitos sociais a educação, a saúde, a alimentação, o trabalho, a moradia, o transporte, o lazer, a segurança, a previdência social, a proteção à maternidade e à infância, a assistência aos desamparados, na forma desta Constituição (BRASIL, 1988).
O direito a saúde é o principal direito fundamental social encontrado na Lei Maior brasileira, diretamente ligado ao princípio maior que rege todo o ordenamento jurídico pátrio: o princípio da dignidade da pessoa humana, razão pela qual tal direito merece tratamento especial. Para viabilização desse direito o artigo 197 da Constituição Federal.
Art. 197. São de relevância pública as ações e serviços de saúde, cabendo ao Poder Público dispor, nos termos da lei, sobre sua regulamentação, fiscalização e controle, devendo sua execução ser feita diretamente ou através de terceiros e, também, por pessoa física ou jurídica de direito privado (BRASIL, 1988).
3.1. Tratamento Gratuito
A Lei 8.080 de 19 de setembro de 1990, ao dispor sobre a promoção, proteção e recuperação da saúde, organização e o funcionamento dos serviços de saúde, não estabelece a necessidade de qualquer contraprestação pecuniária devida pelos usuários do SUS. (BRASIL, 1990)
3.2. Direito ao Sigilo
Nos termos no inciso II do artigo 5° da Portaria do Ministério da Saúde n° 1.820 de 13 de agosto de 2009.
Art. 5º Toda pessoa deve ter seus valores, cultura e direitos respeitados na relação com os serviços de saúde, garantindo-lhe: II- o sigilo e a confidencialidade de todas as informações pessoais, mesmo após a morte, salvo nos casos de risco à saúde pública (BRASIL, 2009).
3.3. Direito à Reabilitação
O artigo 89 da Lei 8.213/91 dispõe de forma expressa sobre o direito que a pessoa incapacitada parcial ou totalmente para o trabalho possui de ser reabilitada.
No mesmo sentido a Lei 13.146/15 estabelece em seu artigo 14, como deverá funcionar o processo de reabilitação nos seguintes termos.
Art. 14. O processo de habilitação e de reabilitação é um direito da pessoa com deficiência. Parágrafo único. O processo de habilitação e de reabilitação tem por objetivo o desenvolvimento de potencialidades, talentos, habilidades e aptidões físicas, cognitivas, sensoriais, psicossociais, atitudinais, profissionais e artísticas que contribuam para a conquista da autonomia da pessoa com deficiência e de sua participação social em igualdade de condições e oportunidades com as demais pessoas ( BRASIL, 2015).
O artigo 89 da Lei 8.213/91 diz:
Art. 89. Parágrafo único. A reabilitação profissional compreende: a) o fornecimento de aparelho de prótese, órtese e instrumentos de auxílio para locomoção quando a perda ou redução da capacidade funcional puder ser atenuada por seu uso e dos equipamentos necessários à habilitação e reabilitação social e profissional; b) a reparação ou a substituição dos aparelhos mencionados no inciso anterior, desgastados pelo uso normal ou por ocorrência estranha à vontade do beneficiário; c) o transporte do acidentado do trabalho, quando necessário. (BRASIL, 1991)
3.5. Auxílio Doença
Artigo 59 da Lei 8.213/91.
Art. 59. O auxílio-doença será devido ao segurado que, havendo cumprido, quando for o caso, o período de carência exigido nesta Lei, ficar incapacitado para o seu trabalho ou para a sua atividade habitual por mais de 15 (quinze) dias consecutivos. É um direito de natureza retributiva, pois só é devido ao incapaz temporário que contribua para a previdência social. (BRASIL,1991).
3.6. Isenções Tributárias
As pessoas atingidas pela hanseníase estão isentas do pagamento de Imposto de Renda nos termos do inciso XIV do artigo 6° da Lei 7.713/88.
Art. 6º Ficam isentos do imposto de renda os seguintes rendimentos percebidos por pessoas físicas: ... XIV – os proventos de aposentadoria ou reforma motivada por acidente em serviço e os percebidos pelos portadores de moléstia profissional, tuberculose ativa, alienação mental, esclerose múltipla, neoplasia maligna, cegueira, hanseníase, paralisia irreversível e incapacitante, cardiopatia grave, doença de Parkinson, espondiloartrose anquilosante, nefropatia grave, hepatopatia grave, estados avançados da doença de Paget (osteíte deformante), contaminação por radiação, síndrome da imunodeficiência adquirida, com base em conclusão da medicina especializada, mesmo que a doença tenha sido contraída depois da aposentadoria ou reforma. (BRASIL,1988) (grifo nosso)
3.7. Pensão Especial
Decorrente de internação compulsória. A Lei 11.520 de 18 de dezembro de 2007 dispõe sobre a concessão de pensão especial às pessoas atingidas pela hanseníase que foram submetidas a isolamento e internação compulsórios em decorrência da doença.
Art. 1º Fica o Poder Executivo autorizado a conceder pensão especial, mensal, vitalícia e intransferível, às pessoas atingidas pela hanseníase e que foram submetidas a isolamento e internação compulsórios em hospitais-colônia, até 31 de dezembro de 1986, que a requererem, a título de indenização especial, correspondente a R$ 750,00 (setecentos e cinqüenta reais). (BRASIL, 2007)
3.8. Aposentadoria por Invalidez
Esse direito é assegurado á pessoa cuja incapacidade para o trabalho é permanente, ou seja, não existe condições de reabilitação e, portanto, não há mais capacidade laborativa para suprir as necessidades mínimas de subsistência. Considerando essa situação a Lei estabelece o direito de aposentadoria por invalidez, conforme o artigo 42 da Lei 8.213/91.
Art. 42. A aposentadoria por invalidez, uma vez cumprida, quando for o caso, a carência exigida, será devida ao segurado que, estando ou não em gozo de auxílio-doença, for considerado incapaz e insusceptível de reabilitação para o exercício de atividade que lhe garanta a subsistência, e ser-lhe-á paga enquanto permanecer nesta condição. É um direito de natureza retributiva, pois só é devido ao incapaz permanente que contribua para a previdência social. (BRASIL,2008).
4. GARANTIA DOS DIREITOS
A descrição dos direitos da pessoa atingida pela hanseníase viabilizou uma visão ampla das inúmeras possibilidades que a legislação brasileira oferece para que a pessoa atingida possa subsistir e ser assistida pelo estado nas mais diversas áreas.
Todavia, a simples existência de leis que assegurem direitos não é uma garantia de que tais direitos estejam realmente assegurados. A informação produzida só é válida depois de efetivamente disseminada e acessada pela população, especialmente quando se fala sobre garantias de direitos. Ciente deste fato, o Ministério da Saúde lançou, ainda em 2008, uma cartilha explicativa da existência destes direitos.
Os objetivos, claramente explicitados da cartilha, informam sobre a:
(...) preocupação do Ministério da Saúde com o seu direito de conhecer mais sobre a hanseníase, os seus direitos na saúde e os seus deveres como parceiro da equipe de saúde que acompanha. Essa preocupação estendeu-se aos direitos humanos em geral e aos direitos específicos para as pessoas atingidas pela hanseníase que já têm alguma incapacidade. (BRASIL, 2008)
A cartilha, bem elaborada, traz ilustrações muito pertinentes, que chamam a atenção do público leitor e exemplificam as diversas situações abordadas, sem utilizar-se de fotografias, às vezes não tão bem assimiladas pela população em geral.
Este material, especialmente em sua parte gráfica de ilustrações, baseia, orienta e serve como modelo para o material produzido ao final deste trabalho.
No entanto, tal material foi produzido em forma de livreto, com mais de 70 páginas. Este formato não é propriamente convidativo a um público leigo. Ao menos não é passível de causar um primeiro impacto positivo na sensibilização das pessoas. Evidentemente, é algo mais completo e explicativo, mas tem a limitação de sua extensão como medida de alto impacto na apresentação de direitos aos portadores de hanseníase.
Agências de publicidade e empresas de comunicação reconhecem nos cartazes ou outros meios de comunicação essencialmente visuais como algo de grande impacto inicial nas populações.
A empresa Soma Comunicação Visual, por exemplo, afirma que “Sinalizar o ambiente é mais do que um dever, mas uma forma assertiva de chamar a atenção do público-alvo.” (SOMA)
Cita ainda que devemos entender que o ser humano é um ser essencialmente visual, ou seja, a grande maioria das mensagens que recebem é por meio da visão. Por isso, a maneira mais assertiva de comunicação é a de utilizar destes meios mais diretos e impactantes para obter os resultados pretendidos.
No entanto, no caso da hanseníase, a utilização de cartazes, apesar de bastante difundida, é focada quase que exclusivamente nos aspectos de diagnóstico precoce, ou de formas de tratamento da doença.
Isto faz com que o conhecimento sobre a existência de direitos fique relegado a um segundo, terceiro ou quarto plano na ordem de prioridades destes pacientes e da população que os cerca.
Mesmo assim, apesar de existirem exemplos de diversas instâncias administrativas na utilização de cartazes relacionados à Hanseníase, tais cartazes são sempre focados nas importantes questões de diagnóstico precoce ou mesmo de tratamento da doença. Não há uma utilização deste meio de comunicação rápido e eficiente quando se tratam de Direitos Humanos relacionados à Hanseníase.
Não contentes, pesquisamos também exemplos internacionais de utilização deste meio de comunicação direcionado a este tema. Quase desistíamos de procurar quando nos deparamos com uma missão humanitária da Índia (The Leprosy Mission Trust India).
A Índia é o país com maior incidência de casos de Hanseníase do mundo. (AGÊNCIA BRASIL, 2020). O Brasil é o segundo, mas a diferença de números chega a ser assustadora. Dados de 2017 dão conta da existência de 126.164 novos casos naquele país, em comparação aos 26.875 do Brasil.
Exatamente devido a esta alta incidência e prevalência, naquele país existem iniciativas não encontradas em qualquer outro local do mundo.
A ONG The Leprosy Mission Trust India, existente há mais de 140 anos, percebeu a importância de falar sobre a questão dos direitos humanos relacionados à Hanseníase.
Mais do que isto, aparentemente sua experiência quase sesquicentenária fez com que esta organização percebesse a importância da comunicação através de cartazes que estabelecem a correlação entre a Hanseníase e os Direitos Humanos.
Uma série destes cartazes pode ser acessada no site da organização e que demonstram claramente tratar-se de iniciativas com o mesmo objetivo do relatado neste trabalho (LEPROSY, 2020)
Utilizando-se desta forma direta e impactante de comunicação, dialogam tanto com os pacientes, na conscientização de seus direitos, quanto com a sociedade, na prevenção da estigmatização destes problemas.
Ao visualizarmos que uma instituição com larga experiência utiliza-se da metodologia que propomos neste trabalho para comunicar a interrelação entre Hanseníase e Direitos Humanos, pudemos perceber que nossa linha de raciocínio e iniciativa de escolha deste tema e produto final de nosso trabalho estava adequada a uma real e significativa construção de algo útil, tanto para nosso conhecimento acadêmico como uma forma de extensão universitária, com impacto positivo no ambiente extra-muros universitários.
Entretanto, não fomos capazes de encontrar em nossa revisão de literatura, outro exemplo de organização que aborde a questão dos direitos humanos relacionados à Hanseníase através de uma comunicação rápida e efetiva como os cartazes. Evidentemente existem artigos científicos, publicações destinadas ao público leigo, informações e entrevistas em vídeos, etc. Mas não cartazes.
Por isso reforçamos a importância deste trabalho que ora apresentamos.
DELIMITAÇÕES METODOLÓGICAS
Através de pesquisa bibliográfica foram levantadas as informações necessárias ao entendimento e delimitação do problema que é a existência de Direitos relacionados ao tema da Hanseníase e uma dificuldade na aquisição do conhecimento acerca desses Direitos por parte da população. Fez-se necessária uma contextualização dos aspectos históricos e etiológicos, bem como de suas consequências e sequelas. A evolução do tratamento e da prevenção ao longo dos tempos também foi fundamental para a melhor delimitação do problema da garantia dos Direitos. Seja a população diretamente afetada pelo problema, pacientes e familiares, seja a indiretamente afetada, representada por toda a comunidade, todos somos afetados pelo desconhecimento e consequente descumprimento das normas, regras e garantias estabelecidas pela legislação referente a esse tema.
Diante deste fato, buscou-se a concretização de um trabalho que pudesse transpor os limites de uma simples pesquisa e atingir a verdadeira extensão universitária, fazendo com que os estudos e análises a esse respeito pudessem ser acessíveis às pessoas.
Para tanto, amparados pela pesquisa, concluímos que um dos meios mais efetivos de se obter uma comunicação eficiente seria através de estímulos visuais de fácil e rápido entendimento e visualização. Com essa premissa, elaborou-se um cartaz, com todas as suas características de rápido e fácil impacto visual para transmissão da mensagem pretendida, abordando e chamando a atenção para a existência destes direitos.
RESULTADOS E DISCUSSÃO
Como resultado final do presente projeto de pesquisa, verificando todas as fontes e referências utilizadas para esta obra, o grupo considerou válida a apresentação e disponibilização de um produto gráfico que relacionasse o tema da Hanseníase com os Direitos Humanos, salientando de maneira clara e evidente a existência de tais direitos.
Já foi amplamente comentado sobre a existência, em profusão, do método de cartazes em serviços de saúde. No entanto, especificamente no caso da Hanseníase, não há relatos da utilização deste eficientíssimo meio de comunicação para a apropriação por parte dos acometidos da doença e mesmo da sociedade de maneira geral, da existência de direitos e garantias relacionadas ao portador da Hanseníase.
Encontram-se amiúde exemplos de utilização de cartazes alertando para a existência da doença, seus métodos de diagnóstico precoce e a existência de tratamento. A ampla maioria deles utilizando-se de fotografias de casos ou letras garrafais que procuram chamar a atenção aos aspectos da saúde e não à garantia de direitos.
Uma única exceção foi encontrada na pesquisa internacional, com uma organização não governamental com sede na Índia, que se utiliza deste meio de comunicação para alertar especificamente às possibilidades e garantias que a existência de legislações sobre o tema traz, no aspecto de Direitos Fundamentais. Sendo a Índia o país com maior prevalência desta doença, com mais de 5 vezes mais casos do que o segundo colocado (o Brasil), não é surpresa que tal iniciativa tivesse lugar exatamente naquele país.
Tomando por base uma riquíssima e detalhada publicação do Ministério da Saúde do ano de 2013, reproduzimos algumas das imagens existentes naquele livreto de maneira a deixa-las de maneira mais fácil de ser acessada, tornando possível que um breve lançar de olhos sobre o tema possa ter talvez mais efeito do que horas de leitura atenciosa. Especialmente na questão da conscientização da existência dos direitos relacionados ao tema.
Utilizamos de um cartaz em tamanho padrão da maioria dos cartazes existentes, em folha A2, mas que exatamente pelo fato de utilizar-se do padrão ISO 216, série A, com suas características de proporcionalidade constante entre os lados do papel de 1:√2 (ou 1,4142...), o que permite a sua reprodução no formato que se achar mais conveniente sem perdas de proporcionalidade ou de conteúdo do cartaz.
O fundo branco do cartaz serve para conferir maior visibilidade aos elementos ilustrativos, através de seu destaque natural. Este destaque apresenta clara correlação com o conteúdo da descrição do cartaz que, por óbvio, trata-se de uma versão resumida e em tópicos das principais questões envolvidas com a Hanseníase.
Optamos por não fazer um cartaz dissociado da realidade do público alvo, entrando tão somente na questão dos Direitos, mas sim um cartaz híbrido, que conduz o potencial leitor a uma abordagem que vai dos aspectos básicos da doença, passando pela afirmação categórica de que a doença tem cura e ressaltando os sistemas de apoio existentes para a evolução do tratamento. Tudo isto com o objetivo de levar à conscientização da existência de Direitos e Garantias Fundamentais, relacionados ao portador da Hanseníase e, por extensão, à sociedade que o cerca.
Em nossa realidade local, considerando o Estado de Santa Catarina, as políticas públicas de prevenção e tratamento da doença já fizeram com que, arduamente, conquistássemos o status da Hanseníase como “Doença em Eliminação” em nosso estado.
Entretanto, exatamente pela sua raridade, a garantia da aplicação dos Direitos Fundamentais fica ameaçada, justamente porque a disseminação da informação acerca destes direitos passa a não ser algo corriqueiro ou comum.
Ainda, a utilização de ilustrações, chamativas e didáticas, mas não propriamente de fotografias a respeito do tema tende a ter uma aceitação maior do cartaz em ambientes públicos de saúde. Não há qualquer intenção em trazer elementos chocantes ou ainda que poderiam trazer um impacto talvez maior, mas às custas de exposição de problemas existentes que podem desfigurar membros, rostos ou áreas de pele dos pacientes acometidos.
A utilização de tais fotografias seria, em nossa avaliação, desnecessariamente chamativa e desnecessariamente agressiva. Com as ilustrações avaliamos que conseguimos atingir o objetivo de chamar a atenção ao cartaz sem trazer elementos apelativos. Ainda, a exposição de tais cartazes em ambientes públicos ou privados de atendimento à saúde tende a harmonizar com os ambientes, seja qual for a faixa etária ou nível de entendimento da comunidade atendida no local.
Todas as imagens são provenientes da Cartilha do Ministério da Saúde já adequadamente descrita. A questão dos direitos autorais porventura existentes na cartilha está sendo tratada diretamente com o Ministério, através de contatos eletrônicos e pessoais. Por mais que tenhamos a certeza de que os objetivos de nosso produto sejam exatamente os mesmos do Ministério ao publicar a cartilha, consideramos prudente e desejável que obtenhamos a liberação de utilização destas ilustrações para reprodução em larga escala de nosso cartaz.
Os tópicos abordados no cartaz iniciam com uma imagem que chama a atenção para uma cena do cotidiano das pessoas, com pequenos detalhes da presença de sinais e sintomas da doença, enfatizando que a doença pode acometer a qualquer indivíduo. Segue-se a esta primeira ilustração a descrição de características gerais da doença, enfatizando já a existência de tratamento e a possibilidade de cura.
A continuação da visualização do cartaz se dá por indução da linha de raciocínio e condução do estímulo visual, tratando o cartaz, em linhas gerais, como uma página de quadrinhos. Desta maneira, a próxima visualização é de uma ilustração que demonstra uma pessoa portadora de sinais de Hanseníase sendo atendida por uma profissional de saúde, enfatizando a receptividade neste atendimento. O texto de apoio desta ilustração foca especialmente no destaque à cura da doença, afirmando categoricamente desde o início que a Hanseníase tem cura, e já iniciando a abordagem da questão dos Direitos.
Na sequência, a visão é conduzida à próxima ilustração, que enfatiza, com o auxílio do texto, a presença de uma equipe capacitada e comprometida com o tratamento, apoio e, em última análise, acompanhamento e cura da doença.
Nas partes finais do cartaz, aborda-se mais claramente dois aspectos fundamentais. Uma ilustração tenta demonstrar de maneira subliminar uma pessoa com postura prepotente e ditando normas a outra que a contragosto ouve esta primeira. A ilustração e o texto procuram reafirmar que o preconceito provém da ignorância e que, além disso, constitui-se em um grave delito e uma violação aos Direitos Humanos.
Finalmente, a última ilustração demonstra a saída de uma espécie de prisão de uma pessoa, potencialmente um paciente, removido desta prisão através de balões que formam a inicial PQT. Esta sigla é explicada pelo texto de apoio, enfatizando a eficácia da poliquimioterapia e conduzindo ao objetivo final do cartaz.
Como elemento de atração de visualização e contextualização, o título do cartaz “Hanseníase e Discriminação” expõe a um só tempo os objetivos e o público alvo do produto, iniciando e encerrando a visualização do cartaz como um todo.
Ficamos felizes em acrescentar a logo da UNIARP ao cartaz para que, além de cumprir o papel de extensão universitária, represente o apreço e denodo com que esta instituição aborda seu papel social na comunidade em que está inserida e também como modelo para todo o Brasil.
A apresentação resumida dos principais direitos envolvidos na questão da Hanseníase é feita de maneira obviamente reduzida, por tópicos, mas com palavras cuidadosamente escolhidas para ressaltar a existência destes direitos e despertar o interesse pela busca de maiores informações.
CONSIDERAÇÕES FINAIS
O projeto de pesquisa teve o objetivo geral demonstrar a existência de direitos específicos aos portadores da doença e também demonstrar que a aplicação desses direitos e garantias estabelecidas podem fazer com que essas pessoas possam ter um convívio social, também teve como objetivo especifico a elaboração de uma revisão literária sobre o tema, apontar as legislações existentes sobre o tema e por último, mas não menos importante, a elaboração de material informativo.
A raridade deste tipo de material, num formato de fácil assimilação pela população, por si só reforça a importância deste estudo.
Ao visualizarmos que uma instituição com larga experiência utiliza-se da metodologia que propomos neste trabalho para comunicar a interrelação entre Hanseníase e Direitos Humanos, pudemos perceber que nossa linha de raciocínio e iniciativa de escolha deste tema e produto final de nosso trabalho estava adequada a uma real e significativa construção de algo útil, tanto para nosso conhecimento acadêmico, quanto para ser uma forma de extensão universitária, com impacto positivo no ambiente extramuros universitário.
REFERÊNCIAS
AGÊNCIA BRASIL, Brasil é o segundo em número de casos de hanseníase
no mundo. Publicado em 23/01/2020. Disponível em: https://agenciabrasil.ebc.com.br/saude/noticia/2020-01/brasil-e-o-segundo-em-numero-de-casos-de-hanseniase-no-mundo#:~:text=Pesquisa%20feita%20pela%20Organiza%C3%A7%C3%A3o%20
Mundial,em%202003%2C%20com%2051.941%20casos.
Acesso em 04 set. 2020.
BÍBLIA DE PROMESSAS, A. A lei
acerca da praga da lepra. Versão revista e corrigida na grafia
simplificada, da tradução de João Ferreira de Almeida. Rio de Janeiro: King
Cross Publicações, 2013. 160-163 p. Velho Testamento.
BÍBLIA DE PROMESSAS, A. A lei
acerca do leproso depois de sarado. Versão revista e corrigida na grafia
simplificada, da tradução de João Ferreira de Almeida. Rio de Janeiro: King
Cross Publicações, 2013. 163-165 p. Velho Testamento.
BIERNATH, André. Hanseníase e as histórias de um Brasil que está na
Idade Média. Veja saúde. Disponível
em: https://saude.abril.com.br/blog/tunel-do-tempo/
hanseniase-e-as-historias-de-um-brasil-que-esta-na-idade-media/. Acesso
em: 11 nov. 2020.
BRASIL. Constituição (1988). Constituição da República Federativa do Brasil de 1988. Brasília, DF: Presidência da República, 2016. Disponível em: http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/Constituicao/ Constituiçao.htm. Acesso em: 03 set. 2020.
BRASIL. Lei 7.713, de 22 de dezembro de 1988. Disponível em: http://www.planalto.gov.br/
ccivil_03/leis/l7713.htm. Acesso em: 10 set. 2020.
BRASIL. Lei 8.080, de 19 de setembro de 1990. Disponível em: http://www.planalto.gov.br/
ccivil_03/leis/l8080.htm.
Acesso em: 10 set. 2020.
BRASIL. Lei 8.213, de 24 de julho de 1991. Disponível em: http://www.planalto.gov.br/
ccivil_03/leis/l8213cons.htm. Acesso em: 10 set.
2020.
BRASIL. Lei 11.520, de 18 de setembro de 2007. Disponível em: http://www.planalto.gov.br/
ccivil_03/_ato2007-2010/2007/lei/l11520.htm. Acesso
em: 10 set. 2020.
BRASIL. Lei 13.146, de 6 de julho de 2015. Disponível em: http://www.planalto.gov.br/
ccivil_03/_ato2015-2018/2015/lei/l13146.htm. Acesso
em: 10 set. 2020.
BRASIL.
Ministério da Saúde. Hanseníase e
Direitos Humanos Direitos e Deveres dos Usuários do SUS. Brasília – DF 2008
1ª edição. Disponível em: https://bvs.saude.gov.br/bvs/publicacoes/08_0317_M.pdf.
Acesso em: 10 set. 2020.
BRASIL. Ministério da Saúde. Hanseníase: o que é, causas, sinais e sintomas, tratamento, diagnóstico e prevenção. Disponível em: https://antigo.saude.gov.br/saude-de-a-z/hanseniase#:~:text=Possui%20como%20agente%20etiol%C3%B3gico%
20o,principal%20respons%C3%A1vel%20pelo%20estigma%20e. Acesso em: 12 nov. 2020.
BRASIL,
Ministério da Saúde. Portaria MS 1.820, de 13 de agosto de 2009.
Disponível em: https://conselho.saude.gov.br/ultimas_noticias/2009/01_set_
carta.pdf.
Acesso em: 10 set. 2020.
BRASIL, Ministério da Saúde – Fundação Oswaldo Cruz. História da Hanseníase – Legislação. Disponível em: http://www.fiocruz.br/historiadahanseniase/cgi/cgilua.exe/sys/
start.htm?sid=31. Acesso em 04 set. 2020.
CAMELLO, R. S. Levantamento de causas do abandono de tratamento de
hanseníase no município de Porto Alegre. Porto Alegre, 2002. Monografia (Curso
de especialização em Epidemiologia com ênfase em vigilância em Saúde) -
ESP/Universidade Federal de Pelotas.
DIREITOS dos doentes de hanseníase e estigma. Telessaúde Maranhão
HU-UFMA. Disponível em: https://www.youtube.com/watch?v=9LGYgXJt3IQ. Acesso 02 set. 2020.
EIDT,
Letícia Maria. Breve história da hanseníase: sua expansão do mundo para as
Américas, o Brasil e o Rio Grande do Sul e sua trajetória na saúde pública
brasileira. Saúde e Sociedade, v.13,
n.2, p.76-88, mai-ago 2004. Disponível em: https://www.scielo.br/pdf/sausoc/v13n2/08.pdf.
Acesso em: 04 set. 2020.
LEPROSY MISSION TRUST INDIA, THE. Human Rights. Disponível
em: https://www.leprosymission.in/resources/awareness-materials/general-leprosy-awareness-materials/social-media-posters/human-rights/. Acesso em 04 set.
2020.
MACIEL, Laurinda. A solução de um mal que é um flagelo – Notas históricas sobre a hanseníase no Brasil do século XX. In: NASCIMENTO, Dilene Raimundo do e CARVALHO, Diana Maul de (orgs.). Uma história brasileira das doenças. Brasília: Paralelo 15, 2004, pp.109-125 Disponível em: https://www.academia.edu/38041723/_A_solu%C3%A7%C3%A3o_de_um_mal_que_%C3%A9_um_flagelo_Notas_hist%C3%B3ricas_sobre_a_hansen%C3%ADase_no_Brasil_do_s%C3%A9culo_XX. Acesso em: 24 set. 2020.
MAURANO, F. História da lepra em São Paulo. São Paulo: [s.n.],
1939.
MIRANDA, Jorge. Manual de direito constitucional. 3ªed. Coimbra: Coimbra Editora; 1996. Disponível em: https://www.lexml.gov.br/urn/urn:lex:br:rede.virtual.bibliotecas:livro:2008;
000835655. Acesso em: 04 set. 2020.
OPROMOLLA, Diltor
Vladimir Araújo. Noções de Hansenologia.
Bauru: Centro de Estudos Dr. Reynaldo Quagliato, 1981.
ORDACGY André da Silva. O Direito Humano
Fundamental à Saúde Pública. Disponível em: http://www.ceap-rs.org.br/wp-content/uploads/2014/02/Direito-Humano-a-saude-oublica.pdf.
Acesso em: 15 out. 2020.
SANTOS, Vanessa Sardinha dos. Hanseníase: a doença mais antiga do mundo. Brasil Escola. Disponível em:
https://brasilescola.uol.com.br/curiosidades/a-doenca-mais-antiga-mundo.htm.
Acesso em 10 nov. de 2020.
SOMA COMUNICAÇÃO VISUAL. Conheça os Benefícios da Utilização de Cartazes e Precificação. Disponível em: https://www.somacomunicacaovisual.com.br/post/conheca-os-beneficios-da-utilizacao-de-cartazes-e-precificacao. Acesso em 04 set. 2020.